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关爱ldquo月亮孩子rdquo

6月13日是国际白化病宣传日,这是一个属于“月亮的孩子”的节日。为了能改善孩子的视力,医院医院都开设了“白化病国际特需门诊”公益活动,外籍眼科专家卡夫恩医生和施礼康医生给来自全国各地的40多名白化病宝宝进行了公益看诊。

“阳光”看诊,北京首开“白化病国际特需门诊”

6月15日,北医院首开“白化病国际特需门诊”,由希玛眼科集团主席林顺潮教授、外籍小儿眼科专家施礼康医生以公益看诊的形式,为白化病家庭提供眼病诊疗。林顺潮教授说:“希玛眼科将引入国际新的白化病眼科诊疗理念,并与国际专家建立专项研究课题,为白化病患者提供适切的国际化专业治疗。”

白化病是一种常染色体隐性遗传的家族遗传性疾病,发病率约为1/1.5万,目前我国白化病人群有近10万人。白化病患儿眼、皮肤呈白化现象,因畏光的特点被称为“月亮孩子”,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在。长期以来,他们被归属为皮肤科治疗范畴,对他们的眼病诊医院重视,造成这些孩子看病难。

活动现场,施礼康医生做了白化病的主题演讲,他介绍到,白化病孩子视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,往往会出现眼球震颤,弱视、近视、远视、怕光等眼科问题,10%~20%孩子存在的斜视、重度眼球震颤需要手术矫正,而大部分孩子的屈光不正问题需要通过配镜矫正。3岁之内的白化病孩子通过正确系统的指导和治疗,通常可以获得正常的有效的生活视力,从而避免孩子心灵创伤。

深圳希玛:为“月亮孩子”开辟绿色就诊及”阳光病房“

而早在年,为响应首个国际白化病宣传日,医院就成立了“白化病国际特需门诊”,开展四年以来让众多白化病患儿的家长重拾信心,接受过治疗的诸多白化病孩子视力皆有所提高,眼球震颤得以改善,而且不少白化病患者家长也增强基因检测意识,减少了家族中二胎患上白化病的风险。

与此同时,医院今年的公益活动与往年有所不同,前来参加白化病公益门诊日的20组家庭,不但可以免费享受专业检查与治疗建议。医院还开设了全天候的公益互动空间,由外籍专家卡夫恩医生亲自为孩子及家长们科普白化病护眼知识。

此外,特意为“月亮孩子”布置了温馨的“阳光病房”,为白化病患儿提供专属休息空间。“阳光病房”内放置了“希玛阳光礼包”和阳光绘本,希望让每个被太阳的温暖遗忘的天使们感受到温暖的关怀。

有位去年参加过“白化病国际门诊”的家长表示,希玛眼科的白化病国际门诊让家长对孩子的眼病治疗更有信心了,卡夫恩医生虽然是外籍专家,语言不通,但是他在白化病眼病领域很有研究,而且对待孩子特别温和,也十分有耐心,经常看一个病人就要花一两个小时,孩子和家长都很喜欢他。

卡夫恩医生在给白化病宝宝看诊的过程中,耐心给家长讲解到,白化病小朋友由于眼睛的先天结构发育不良,多伴有斜弱视和眼球震颤,严重影响视物能力,需要接受系统的指导和后续治疗。他鼓励孩子家长千万不要放弃,哪怕孩子的视力只是提高视力表的一行,对他们的意义都非常大。

关爱“月亮孩子”,将白化病公益门诊日常化

参加活动的宝宝们年龄普遍都较小,最小的宝宝仅只有9个月大。“在全国各地看了很多医生,大部分医生都认为这么小进行治疗没有意义,让等能认视力表的时候再来。但希玛眼科白化病特需门诊的医生观点是比较积极的,认为哪怕有一丁点儿改善都要过来就诊,这跟我们家长的心态是一样的,哪怕孩子的视力只是提高视力表的一行,对我们的意义都很大。”不少家长谈到。

为了让“月亮孩子”得到更好地诊疗服务,医院将每月设立一个白化病门诊日,把白化病公益活动日常化,为更多有需要的家庭开辟绿色诊疗通道。

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