血友病究竟是怎么回事，相信大家都能说出个一二三四，尤其是一些从没因子时代一路过来的老病友们，他们有着丰富的经验，也拥有一些切实可行的治疗方法，尤其是在心态和心理上，都表现得非常乐观，虽然他们中的一些人因为长期的出血导致了诸多不便，但是仍旧怀着一颗积极向上的心，真正做到了笑看风云，恬淡人生，而如今，凝血因子的到来让这些老病友们彻底告别了出血和疼痛，他们有了更多的时间和精力做自己喜欢做的事情，生活非常快乐。
但是，血友病的治疗工作仍然没有到此为止，或者说有一些情况不容乐观，那就是心理层面的建设或者说心理干预被忽视，笔者通过一段时间的观察发现，多数的病友和家长在血友病治疗方面（主要是如何注射凝血因子和关节病变）的知识近乎达到了专业的水平，有的甚至可以和医生比肩，在一些血友病的论坛、QQ群和北京中科医院曝光北京中科医院曝光
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